«Они убивают наших детей». Родители детей с редкими заболеваниями критикуют существующую систему медэкспертизы

Родители детей с редкими заболеваниями выступили против существующей системы медико-социальной экспертизы. Об этом на круглом столе ОНФ в четверг, 27 июля, заявила мать ребёнка, страдающего синдромом Ретта, - Любовь Байшева.

По её словам, существующая система не учитывает индивидуальных особенностей пациента. Ребёнку выдаётся программа реабилитации (ИПР), в которой не прописаны требования, например, к коляске или матрасу. В итоге пациент получает коляску, в которой он буквально «тонет».

Обычно вместо коляски, которая не подходит, родители покупают другую - за свои деньги. А ведь коляска, оснащённая всем, что необходимо инвалиду (подголовник, подлокотники, обдув) стоит порядка 200 тыс. руб.

Выступают против существующей системы и те, у кого дети страдают ДЦП.

Руководитель бюро медико-социальной экспертизы Сергей Потапов объяснил сложившуюся ситуацию тем, что оформление индивидуальной программы реабилитации составляется с помощью специальной программы, которая не предполагает корректировки задаваемых параметров. Однако участники заседания ему не поверили.

Модератор Андрей Красов заявил, что ведомству необходимо выступить с инициативой совершенствования законодательства на федеральном уровень, обращаться в министерство труда. Он напомнил, что сейчас в Рязанской области насчитывается 75 человек, которые нуждаются в технических средствах реабилитации, и для многих из них правильно подобранные коляска или трость, жизненно важны.